rdv 30 janvier chu Rennes avec le rhumatologue

Alleluïa ,le jour tant attendu est arrivé,le 30 janvier j'ai eu enfin rdv au chu de Rennes pour y rencontrer le rhumatologue hospitalier,mon docteur House à moi . J'avais pris ma journée ,je voulais être totalement disponible ,l'esprit tranquille pour aller au rdv. Je l'ai préparé comme on prépare un entretien professionnel ,j'avais réuni tous mes examens,mes bilans sanguins,j'avais mis au propre à l'ordi mon journal de la spondy que je tiens depuis mai 2011 , j'avais amené les photos de mon psoriasis,bref j'étais au top et j'espérais vraiment que ce médecin serait à la hauteur de mes espérances , et qu'il allait surtout m'écouter . 

Dans le couloir d'attente j'ai entendu sa voix à travers la porte de la consultation,j'ai éte tout de suite soulagée de la manière dont il parlait à son patient . C'est à moi !!! C'est un jeune médecin ,très abordable , il découvre mon dossier ,me pose beaucoup de questions ,me demande en tout premier si j'ai des enfants et quel métier je fais . Il regarde mon IRM ,mon scanner et me dit que je n'ai pas encore de signes radiologiques de la maladie . Il m'ausculte , me fait faire des manoeuvres.

Ma rhumatologue en ville lui demandait dans son courrier si je pouvais avoir accès au traitement par biothérapie étant donné que je ne supporte pas les ains mais en sachant que je ne remplis pas tous les critères notamment les signes radiologiques . Il me classe dans les spondylarthropathies indifférenciées à savoir si je souffre d'une spondylarthrite ankylosante ou un rhumatisme psoriasique, il me dit que de toute façon ce sera le même traitement soit la biothérapie .

Pour lui le hla b27+ avec le siège des douleurs,la réponse positive aux ains ,la dégradation de mon état ,le psoriasis fait qu'on est totalement dans le tableau d'une spa et que souvent il faut plusieurs années avant qu'on voit une atteinte sur l'IRM. Il n'est pas contre faire un test aux anti-tnfs . Je vais être hospitalisée une journée en mars pour faire un bilan pré thérapeutique car il ne faut pas avoir d'infections qui pourraient se réveiller à cause du traitement qui diminue les défenses immunitaires et qui peut déclencher des lésions cancéreuses déjà présentes.

Un petit cours sur la biothérapie:

Le tnf alpha est une substance inflammatoire qui joue un rôle central dans les rhumatismes inflammatoires chroniques au cours desquels il est fabriqué en excés (cellules productrices). Le tnf-alpha ainsi produit va être libéré puis va se fixer sur de nombreuses cellules (cellules cibles) et va activer le processus inflammatoire et devenir responsable des lésions ostéo-cartilagineuses et tendineuses dans les rhumatismes inflammatoires chroniques.

Ces cellules anormalement stimulées vont être à l’origine notamment de l’apparition de synovites (inflammation du liquide se trouvant dans les articulations), du pannus (épaississement de la membrane des articulations), et de le destruction du cartilage et de l’os au cours de la polyarthrite rhumatoïde. Il sera également responsable de l’inflammation des enthèses (insertion des tendons dans l’os et articulation) au cours de la spondylarthrite ankylosante, et de l’apparition de plaques de psoriasis au cours de rhumatismes psoriasique…

Cependant, nous avons tous dans l’organisme une autre substance qui permet de bloquer naturellement les effets néfastes du tnf-alpha : le récepteur soluble du tnf-alpha qui est le principal inhibiteur physiologique de celui-ci. Les récepteurs solubles du tnf-alpha vont intercepter celui-ci avant qu’il ne se fixe sur les cellules cibles. Malheureusement, dans les rhumatismes inflammatoires, il n’y a pas suffisamment de récepteurs solubles du tnf-alpha pour neutraliser complètement l’excés de cette molécule responsable d’une trop forte inflammation.

C’est pourquoi, depuis ces dix dernières années, la recherche a permis de développer des traitements par biothérapie (issus de cellules humaines vivantes) que l’on appelle communément les anti-tnf alpha. Ils permettent de réduire considérablement l’inflammation dans les maladies ostéo-articulaires, de réduire les destructions osseuses et ils ont permis à de nombreux malades de retrouver une qualité de vie quasi normale et pour certains d’entre eux, que la maladie soit en rémission.

A ce jour, il existe trois anti-tnf alpha dans la prise en charge de la spondylarthrite ankylosante. Ces nouveaux médicaments existent sous deux formes. La première catégorie est produite sous forme d’anticorps dirigés contre le TNF  comme c’est le cas pour l’infliximab (Rémicade®) en perfusion tous les deux mois ou trois mois et l’adalimumab (Humira®) en injection sous cutané tous les quinze jours. La dernière catégorie d’anti-tnf est produite sous forme de récepteur soluble du TNF, comme c’est le cas pour l’Etanercept (Enbrel®) qui est en injection sous cutané toutes les semaines.

Cependant, il est à noter que 30% des patients y échappent, c’est à dire qu’ils ne répondent pas positivement aux traitements de fond par anti-tnf. Pour ceux là, la maladie est toujours aussi active et aucun traitements existent pour les soulager et stopper l’évolution de la maladie. Continuons à soutenir la recherche sur ces maladies pour que de nouveaux traitements voient le jour dans les années à venir.

Revenons à nos moutons .... je demande au docteur s'il peut me donner un anti inflammatoire pour patienter jusqu'à l'hospitalisation ,il me propose d'essayer le célebrex 200 mg à raison d'un par soir pendant 1 mois .c'est un ain qui est mieux supporté par le système digestif que les autres peut etre moins de risques d'aphtes . 

La consultation a dure une heure ,il m'a bien expliqué les risques des anti-tnfs ,mais aussi le bénéfice qu'il peuve apporter ,parfois c'est spectaculaire et on retrouve une vie normale.

Je devrais attendre la convocation pour la journée d'hospitalisation ,pendant cette journée bilan sanguin complet, panoramique dentaire,consultation chirurgie buccale, radio du thorax,scanner des sinus. 

Attendre encore attendre ......

Comments

[Monica Alex]

Bonjour à tous, je m'appelle Monica Alex du Canada. Je veux partager avec toute personne ici confrontée à un problème de santé ou à un problème spirituel qu'il y a un espoir avec l'aide du Dr Jekawo, un grand phytothérapeute traditionnel qui guérira complètement mon herpès, mon cancer du sein et mon hépatite.

J'ai été présenté au Dr Jekawo par l'intermédiaire de mes collègues de travail après tant d'années de diabète, d'herpès et de cancer du sein. J'ai contacté le Dr Jekawo au (drjekawo@gmail.com), puis il m'a dit de payer pour les articles et je l'ai ensuite fait. plus tard, le Dr Jekawo m'a envoyé les médicaments à base de plantes via DHL que j'ai reçus, puis le Dr Jekawo m'a expliqué comment boire les médicaments à base de plantes pendant 17 jours, ce que j'ai fait, puis après avoir passé un examen médical, j'ai découvert que j'étais guéri et guéri. complètement. Je suis très reconnaissant et le Dr Jekawo a également guéri de nombreuses maladies comme le cancer, l'herpès, le diabète, l'hépatite, le lupus, le VIH/sida, le retour des ex, la dysfonction érectile,

[le maitre]

rdv 30 janvier chu Rennes avec le rhumatologue...

pouvez-vous me donner le nom de ce rhumatologue du CHU Rennes?

par ailleurs, si vous connaissez un tres bon rhumato en sud finistere, je suis preneur .. merci! ph le maitre

[canonbis]

Bonjour, Merci pour votre partage. Pouvez vous me donner le nom de votre rhumatologue svp ? Merci.

[chozlou]

Bonjour,je viens de lire votre commentaire étant diagnostiquée S A.

J'ai commencé le traitement humira il y a deux mois et ma vie a changé plus de gros mal au dos ,franchement je revis.

La piqure fait un peu mal ,mais franchement rien a voir avec la douleur du dos,que du positif...

[Eric]

Superbe blog et merci pour les informations que vous délivrez. Je me renseigne en ce moment car on vient de me diagnostiquer une spondy. Je la traine depuis des années mais on vient juste d'y mettre un nom lors d'une prise de sang suite à des inflammations inexpliquées qui se situent au niveau de mes articulation du pied et du genou. Je rentre prochainement en métropole à Rennes et je dois consulter au service rhumatologie de l'hôpital. Je ne connais personne qui puisse me conseiller tel ou tel médecin. Je me tourne donc naturellement vers vous. merci d'avance et je reste admirable sur votre moral.

[Sev]

Bonjour, je suis tombée par hasard sur votre blog! Et j'ai pris connaissance de votre envie de partir à l' ile de la réunion!! Je peux que vous y encourager, moi même ayant vécu 3 ans là-bas, c ´est une expérience unique... Sinon, pour parler santé, je suis un peu désespérée de ne pas être prise en charge correctement depuis bientôt 3 ans. Je souffre de différentes douleurs et je recherche un rhumatologue compétent qui pourrait enfin trouver d' où viennent mes douleurs (test de la spondy, négatif, mais d' après le doc du sport, je peux quand même en être atteinte!!! Alors ça c'est bizarre). Comme elle aussi ne peut plus rien pour moi, elle me dit d aller voir un rhumatologue! Alors, si vous avez la perle rare, pouvez vous me communiquer son nom? Merci d' avance!! Sb

[zaza53]

Bonjour, je suis suivie à Rennes,une équipe de rhumato super, mais mon soucis à part ma souffrance au quotidien c'est que tout le monde reste en interrogation devant mes douleurs car je n'ai aucun marqueur dans le sang et les résultats irm scanner radio ne montre rien. Je suis actuellement sous celebrex en 400mg par jour.

Vous ne pouvez pas prendre de vous même RDV avec un rhumato au chu de Rennes mais vous devez passer par votre médecin traitant et il faut compter entre 3 et 6 semaines pour un RDV.

Je vous souhaite bien du courage car il n'y a rien de pire que la douleur, moi j'ai voulu tout plaqué et quitté ce monde, mais j'ai un super médecin traitant qui lui n'en démords pas il est certain que c'est une spondy.

[SAINTELLIER]

Bonjour, comment allez vous ? je découvre votre blog par hasard j'espère que vous êtes bien soutenue et épaulée et surtout bien suivie.



Pour ma part j'ai été diagnostiquée d'un lupus érythémateux systémique en mars 2014 à Paris, après 6 ans d'errance médicale, c'est une forme tardive et rare car j'ai 53 ans. Bien que j'ai une atteinte articulaire et que je souffre beaucoup, je n'ai jamais été vue par un rhumatologue, mais je ne souhaite pas non plus voir le 1er venu, j'habite dans le Morbihan et je serai intéressée pour avoir les coordonnées de celui consulté au CHU de Rennes, je vous en remercie par avance.



Brigitte

[zaza53]

Bonjour, je viens de lire votre récit, dépister HLA depuis 2010 en invalidité depuis 2014 à ce jour plus de rhumato trop long à expliquer en un mot mon rhumato à la dernière consulte à tenue de droles de propos et me dit que tout est dans ma tête que je ne suis pas volontaire et il m'a' retiré enbrel que j'avais depuis un an qui soulageait très bien ma hanche mais pas mon dos et mon épaule. j'étais suivie sur Angers. SVP pourriez vous me donnez le nom et les coordonnées de votre Rhumato sur Rennes. De plus ma fille de 17 ans elle aussi dépisté SPA et je voudrais enfin trouvé quelqu'un de bien et à l'écoute.

merci si vous me répondez.