spondy mon ennemie

Alors que la maladie semble refaire son retour, j'avais très envie de faire un article de blog sur ces fameuses phrases qui touchent lorsqu'on souffre et que l'on peut entendre. Parfois elle passe et nous n'en faisons pas cas et parfois elle blesse parce qu'on attend autre chose. 

Comment vas-tu ? Cette simple phrase banale qu'attend elle comme réponse ? Je me le suis souvent demandée. Quand on ne va pas bien, répondre oui c'est d'une certaine façon couper court à la conversation, on n'a pas toujours envie d'expliquer le pourquoi du non. Le oui ça n'amène rien de plus. Oui ça va et on peut passer à autre chose. J'ai toujours eu du mal avec ce mensonge. Je préfère dire que non ça ne va pas , j'ai le droit d'aller mal. L'interlocuteur est souvent mal à l'aise, je pense qu'il préfère entendre que tout vas bien ,il n'a pas toujours envie d'entendre cette réponse, il montre une certaine gêne. Quoi ? Tout ne va pas bien dans le meilleur des mondes ? 

Et puis vient cette phrase qui me questionne en ce moment " je ne sais pas quoi te dire ".

Quand on souffre, quand on est malade, il y a ce qu'on montre et il y a ce qu'on ne dit pas. Malgré tout je pense qu'on peut et qu'on doit ne pas seulement répondre cela et tout simplement dire " je ne sais pas quoi te dire mais je suis là, de quoi as-tu besoin ". Du soutien, de l'écoute, du réconfort ce n'est pas difficile à donner. 

J'entends bien que certaines personnes ont du mal avec la maladie, cela traduit souvent une angoisse pourtant cela me parait simple de trouver quoi dire pour faire sentir à celui qui est malade qu'il reste important, cela reste tout à fait personnel évidemment.

Dans mon cas, je suis plutôt sans filtre, je n'ai pas de honte à dire que je vais mal. Bien sûr, il y a tout ce qui découle de mon état, l'arrêt de travail, l'impossibilité de reprendre à mon poste actuel, l'aspect financier, d'ailleurs les gens préfèrent vous parler de cela en restant très factuel et en oubliant de demander comment on le vit. 

A vrai dire je le vis très mal, j'ai le sentiment d'être à un tournant de ma vie, perdue entre ce que j'aimais faire et ce que je vais devoir apprendre à faire par la force des choses. Faire le deuil de mon métier, partir en guerre pour me traiter, devoir se justifier devant des gens qui ne nous connaissent pas. 

J'avoue ressentir de la colère aussi, car je vis des choses très heureuses, je suis heureuse dans ma vie personnelle et ma maladie vient encore une fois tout bouleverser. Cela ne s'arrêtera donc jamais .... 

L'optimisme a un peu quitté ma tête et j'espère le retrouver prochainement. 

Je vous laisse cette magnifique chanson de Lynda Lemay à laquelle j'ai souvent pensé ...

https://youtu.be/1DwUTxjxqrw?si=ReVWpS1MJS7ECvM2

Mon dernier message date de 2019, soit il y a 4 ans . 

Je n'ai pas repris la biothérapie mais j'y pense souvent et je me demande si ce ne serait pas raisonnable de reprendre.
Depuis l'arret en mars 2019, je ressens plus de fatigue, je ne reussis plus à faire de sport. 

J'ai accumulé les arrêts à cause d'une épicondylite ( tendinite du coude ) puis des reprises en mi-temps thérapeutique, ces tendinites ont été dures à soigner, je suis passée par les infiltrations, les corticoides par voie orale, la kinésithérapie, la cryothérapie, même l'hypnose. Elle semble endormie avec tout ça tant mieux.

Car ce n'est pas le cas de toutes mes angines, pharyngites,sinusites, trachéites .... qui me pourrissent belle et bien la vie !!!

Je suis suivie depuis aout 2021 dans le service de médecine interne du CHU de Rennes car toutes ces infections ORL sont les symptomes d'une maladie auto-inflammatoire, une cousine de la spondylarthrite. 

Les syndromes ou maladies auto-inflammatoires (« MAI ») regroupent des maladies caractérisées par une réaction excessive du système immunitaire inné à l'encontre de substances ou de tissus qui sont (normalement ou anormalement) présents dans l'organisme. C'est une réponse inadéquate du corps.

Cela se caractérise par des épisodes inflammatoires intenses tels que des fièvres et chez moi des angines à répétition ou diverses infections ORL et des aphtes. Le médecin m'a mise sous COLCHICINE 1 g par jour ce qui a réduit nettement mes aphtes et mes infections ORL. Mais depuis septembre les infections ORL sont de retour me laissant tranquilles à peine quelques jours. Lors de ces épisodes, mes leucocytes sont augmentées de manière significative, ne laissant aucun doute sur l'infection, et ma CRP est à 40 ne laissant aucun doute sur une inflammation importante.

C'est épuisant d'avoir ces infections/inflammations à répétition, mon état est alors comparable à une grippe, courbatures, fièvre, douleurs +++ à tous les endroits de la spondy et à la gorge, à la tête, aux sinus.

Mon dernier rdv en médecine interne remonte à avril 2023, je devais revoir le médecin en octobre mais je travaillais, j'ai dû reporter mon rdv à mi-février.

Ma dernière infection ayant été récalcitrante, mon médecin traitant m'a proposé d'augmenter la colchicine à 1,5 mg par jour mais de manière lente car le dernier essai m'avait provoqué des diarrhées aigües. Aujourd'hui j'ai réussi à augmenter à cette dose. Je n'ai pas eu d'infection depuis mi-décembre, est-ce que cela marche ? Grande question .... 

Je revois ma rhumatologue fin janvier et je sais que ma question première sera : puis-je reprendre la biothérapie ? 

Mon pied droit ne répond plus à ma volonté de marcher. Il me fait mal depuis plusieurs années déjà , c'est d'ailleurs grâce à mon blog que j'ai réalisé que j'ai ces douleurs depuis longtemps. En fouinant sur le net j'ai compris que je devais souffrir d'un Hallux Rigidus. 

L’hallux rigidus est une perte de la mobilité de l’articulation principale située à la base du gros orteil dite métatarso-phalangienne. Il s’agit du stade avancé de l’arthrose de cette articulation. Cela est gênant pour la marche, car le passage du pas sollicite une chaîne articulaire dont elle fait partie.

Ma Spondy ..... s'est faite silencieuse, si silencieuse que mon rhumatologue hospitalier m'a proposé d'arrêter ma biothérapie en septembre 2018 étant au minimum de la dose et n'ayant pas eu de poussées inflammatoires depuis très très longtemps. 

J'ai donc accepté ! Mais non sans avoir peur .... Après 5 ans et demi de biothérapie qui m'a remise sur pied, j'avais peur de perdre ma petite potion magique.

Les 3 premiers mois ont été compliqués car une douleur de la hanche est venue m'embêter. On a cru à l'inflammation, et après moultes hésitations.... j'ai repris l'Enbrel en décembre sur les conseils de ma généraliste et de ma rhumato de ville. 50 mg direct, bim bam ..... toutes les semaines ..... ben rien , pas de soulagement avec l'Enbrel. 

Et une visite chez la podologue a révélé un gros décalage entre ma hanche gauche et la droite, nouvelles semelles ( que j'aurais dû changer en septembre ...grrr) et 15 jours après, finie cette douleur de hanche , bouh tant de mois à souffrir pour ce petit bout de semelle .... Re grrrrr 

Du coup, arrêt après 3 mois d'Enbrel... C'est reparti mon kiki .... 

Pas de soucis articulaires depuis, peut-être un peu plus de fatigue.

Mais le GROS soucis ce sont ces fichus angines, pharyngites tous les mois, accompagnées d'aphtes. Moi qui croyais que c'était la faute à la biothérapie , pffff même pas ....

Après avoir lu plusieurs articles sur les aphtes, je vais tenter une diminution du gluten car il peut être responsable. 

J'avoue que ces aphtes me fatiguent et que c'est certain, j'en avais beaucoup moins sous biothérapie.

Une petit visite chez un gastro-entérologue peut-être .... 

Si vous avez des pistes, n'hésitez pas ! 

Plus de 18 mois se sont passés depuis mon dernier article. Je vais essayer de rattraper ce retard.

En mars 2018, j'ai participé à la Sénégazelle. Mes premiers pas dans cette Afrique que je ne connaissais pas et qui allait tant me bouleverser.

Nous étions 72 femmes à participer à cette aventure humanitaire et solidaire au Lac Rose puis dans le désert de Lompoul au nord ouest de Dakkar.

J'avais préparé cette aventure pendant un an et demi et quand le grand jour est arrivé j'ai supplié Miss Spondy de me laisser vivre cela sans tracas.

Elle m'a écouté et j'ai vécu quelque chose d'inoubliable.

Le but était de relier notre campement dans le désert aux différentes écoles ( entre 5 et 10 kms ), un jour, une école et la rencontre avec les enfants, les parents, les directeurs, les instituteurs, la remise des fournitures scolaires, un grand moment d'émotions pour le groupe, celui où les regards sont plus importants que les mots.

Mon entrainement en course à pied n'a pas été suffisant, j'ai donc fait les étapes en marchant et ce fût bien agréable de papoter avec les copines et d'admirer plus tranquillement le paysage qui était tellement incroyable, les dunes du désert, les baobabs, l'océan...

La semaine s'est très bien passée, sans bobo, je dormais comme un bébé dans la tente, aucune douleur, pas de visite chez notre médecin, rien .

J'ai rencontré des filles extraordinaires et partager ces moments dingues avec elles. 

Le retour a été difficile et ma nostalgie a duré quelques mois. Comment revenir indemne de l'Afrique après ces odeurs, ces images, ces sourires d'enfants, ces mots que l'on ne peut effacer.... On ne le peut vraiment pas ...

Est-ce que je repartirai ? je ne sais pas, parfois j'en ai envie et parfois mon niveau de sport me dit que non ... 

Franck Gérald, Président ACS France et moi Valérie Mouazé, Déléguée Bretagne pour l'association sommes heureux de vous accueillir pour ce 1er colloque en Terre Bretonne, au bout de la Terre ! 

Le Professeur Saraux , chef du service de rhumatologie au CHU de Brest, nous a fait la gentillesse d'accepter notre invitation à venir parler du diagnostic et des traitements des Spondyloarthrites en 2017.

Nous vous attendons nombreux à l'Hotel Oceania , rue de Siam dans le centre de Brest pour 9h30. Aucune inscription. Entrée gratuite 

Dans un an, j'ai choisi de participer à une course féminine, solidaire et humanitaire au Sénégal.

La Sénégazelle est organisée par l'association Bretagne Outdoor, depuis 2007 Jean-Michel Ferron et son équipe emmène 4 semaine par an des gazelles pour donner des fournitures scolaires aux enfants. Grâce à cela tous les ans, l'absentéisme à l'école a reculé.

La Sénégazelle c'est 5 jours de course, le matin, de 8 à 12 kms pour aller jusqu'à une école , émotions et joie sont au rendez-vous .

Pour que j'aille au Sénégal, j'ai créé l'association  des rêves en tête 

L'inscription à cette aventure sera le 1er juin, et je dois avoir la moitié de la somme c'est à dire 850 euros.

Afin de fédérer tous mes amis et ma famille autour de mon projet " des rêves en tête" j'ai ouverte le 24 avril une cagnotte participative, en échange d'un soutien financier, je fournis une contrepartie symbolique de mon aventure.

Pour aller sur la cagnotte voici l'adresse : 

Des rêves en tête

Des rêves en tête est une association créée en octobre 2016, elle a pour but de permettre à des personnes atteintes de Spondylarthrite Ankylosante de participer à des défis sportifs à but humanitaire,le 1er de ces objectifs sera la Sénégazelle ...

https://fr.ulule.com

Faire cette aventure malgré la maladie c'est fort de sens ! 

Pour découvrir la Sénégazelle : 

Sénégazelle - L'évènement féminin sportif et de solidarité

L'évènement féminin sportif et de solidarité

http://www.senegazelle.fr

Seule on va plus vite mais ensemble on va plus loin !

Du 10 au 17 avril, je suis partie avec un groupe de 5 personnes de mon club de marche nordique aux Baléares, sur l'île de Majorque.

Cette parenthèse sportive, de détente, forte en amitié était indispensable après ces mois de préparation et d'évènements comme la JNS, le spondycafé et la causerie. J'étais épuisée et j'avais grand besoin de penser à moi.

Nous avons parcouru le GR 221 , la route des pierres sèches de Soller à Pollença. Des paysages à couper le souffle, tous aussi beaux les uns que les autres.... Je n'avais pas assez de deux yeux pour voir ces merveilles. 

Nous avons marché 90 kms, environ 5h30 à 6h de marche par jour. Avant de partir et le jour de mon arrivée , rien n'était gagné, le stress m'envahissait, cette rando était une grande première pour moi. J'ai eu les premiers signes de l'angine à J-3 , soignée avec mes capsules bio force de chez comptoir aroma... Ouf puis un mal de dos surement en mettant mon sac à dos sur l'épaule.... Résolu par ma petite fée Morgane qui par un exercice via messenger m'a beaucoup aidé ... 2ème ouf .... 

J'ai retrouvé avec grand bonheur ma famille d'adoption chez qui j'ai vécu 6 mois de ma vie en 1994 et 1995... Oui c'était vraiment magique cette rando ...

Tellement magique que j'ai eu du mal à attérir, bien-sur j'étais contente de revoir mes petits loulous et mon amoureux mais ce fût une parenthèse extraordinaire.

La spondy m'a fichu la paix , douleur 0 , rien nada ..... même pas mal à ce pied qui me fait Ch--- tous les jours ici .

Des courbatures oui , normal .... Des difficultés avec mon sac à dos de 8kg pendant 2 randos à cause de mon défilé thoraco brachial...Mais supportable et gommé par l'amitié de mes amis , la beauté des paysages majorquines, l'odeur subtil du jasmin et des orangers .... j'en reveux ...

Je vous laisse admirer ...et si vous voulez des conseils sur cette rando, n'hésitez pas à me contacter.

Le 6 avril , je co-animais une causerie sur le thème de la spondylarthrite à Mordelles avec Christian-Jacques Thomas.

Un beau rendez-vous qui a réuni une trentaine de personnes . 

L'après-midi a débuté par une séance de vélo d'appartement pour inciter les malades à bouger .

Ensuite, un médecin est venu parler de tout ce qui touche à l'annnoce du diagnostic et enfin Mathias Lauer est venu parler de la cryothérapie et de la médecine chinoise.

Beaucoup de questions et d'émotions aussi ...Pour ma part, de belles rencontres !

Ces deux rencontres ont eu beaucoup de succès. 

Le spondycafé de Cesson-Sévigné organisé par ACS Bretagne le 25 mars au Chateau de la Monniais a été une après-midi frot agréable. 

Une trentaine de personnes sont venus y participer. 

Cryothérapie, médecine chinoise, réflexologie plantaire des sujets très intéressants. Des échanges entre malades ont été très appréciés.

Lors du prochain spondycafé, ces échanges seront d'ailleurs une priorité. La parole sera aux malades.
Merci à tous ceux qui ont fait beaucoup de route pour nous rejoindre et merci à tous pour ce beau moment. 

J'aurais le plaisir le co-animer une causerie avec Christian Jacques Thomas, directeur du CIAS Ouest , dans un magnifique lieu ressource " La Longère " à Mordelles ( 35 ) le 6 avril 2017.

Voici le programme de l'après-midi , venez nombreux échanger sur les Spondyloarthropaties .