spondy mon ennemie

qui suis-je ....?

 

Bonjour,

Je m'appelle Valérie ,j'ai 38 ans ,je suis mariée et j'ai 3 enfants .Je suis auxiliaire de puériculture au sein d'une creche municipale . Ma vie était tout ce qu'il y a de plus normale jusqu'à ce que la spondylarthrite vienne s'inviter et surtout s'installer . 

J'ai eu envie de faire ce blog pour plusieurs raisons : ma maladie a évolué ces 3 derniers mois et je me confronte à différentes questions sur elle ,sur moi ,des questions posées par mes proches ,par mes collègues , j'ai parfois du mal à y répondre et parfois on ne me laisse pas le temps de le faire . Je me suis dit qu'il me fallait un support tel qu'un blog où j'y raconterais mon quotidien ,où j'y mettrais des explications médicales ,des articles . 

J'ai également besoin de partager avec d'autres personnes atteintes ,échanger nos ressentis , échanger nos trucs et astuces pour vivre mieux ce quotidien qui nous fait parfois passer de 38 à 80 ans en l'espace d'une journée. 

Merci à tout ceux qui s'intéresseront au blog et à ceux qui laisseront un petit mot . 

Valérie.    

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25 mai 2016

Mon 1er trail dans la vallée du Couesnon

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Le grand jour est arrivé ce 14 mai 2016 , comme toutes les premières fois ,c'est avec une grande appréhension que je suis arrivée sur la ligne du départ de cette course de 11 kms au dénivelé de 250 m.

Je cours depuis le mois de septembre 2015 , de 5 à 7 kms , une sortie voire deux par semaine . Je cours oui mais je souffre aussi .Je sais que c'est bon pour moi . Je vais d'ailleurs beaucoup mieux depuis que je cours régulièrement . Du plaisir , j'en trouve parfois ,lorque je regarde autour du moi , que j'entends les oiseaux chanter , quand je vois un petit lapin sortir du talus avant mon passage ... Mais je souffre , mon corps est lourd ,mes jambes ne veulent pas toujours faire ce que je veux . Heureusement que la tête est mon vrai moteur . Je me suis lancée des défis et je n'abandonnerai pas , ça non ...!

Je crois que c'était sous la musique d'Ameno de Era que je me suis élancée avec mon amoureux à l'assaut des montagnes du Couesnon ... Les 5 premiers kilomètres se sont passées sans trop de difficultés , une bonne montée au bout de laquelle il y avait un accordéoniste , ça faisait du bien de l'entendre . Ensuite les coureurs du 35 kms nous ont rattrapés , un coup au moral , des vrais lièvres qui te font dire que toi tu es loin d'en être un . D'ailleurs moi je suis plutot en mode tortue de polynésie ... Je suis inscrite en équipe sur ce défi ..... Petite aparté ...

Le Défi des foulées

Fondée en 2004, l'association Te mana o te moana, " l'esprit de l'océan " en polynésien, œuvre pour la protection de l'environnement marin polynésien à travers des activités de recherche, de conservation, d'éducation et de communication. L'association est particulièrement active dans la protection des espèces emblématiques de Polynésie française comme les tortues marines.

http://ledefidesfoulees.com

 

 Nous sommes arrivés au pied des fameux escaliers que mon coach le grand sioux m'avait promis qu'ils ne seraient pas là au programme cette année , que né ni ..... A moi les marches .... l'enfer .... Mais beaucoup d'encouragements des personnes dans cette dure montée , c'était extra ! Puis nous sommes passés sur l'autre rive et là ce sont plusieurs montées qui se sont enchainées ... Je commençais à être épuisée .... J'ai dû pester après la spondy , j'ai aussi dit toutes nos phrases fétiches " avec spondy tout est possible " , " là où il y a une envie ,il y a un chemin "  j'ai dit tous les noms des personnes du groupe , ça m'occupait l'esprit , c'était bon pour mon moral . Mon amoureux m'a soutenu , m'a pris par la main parfois , son soutien n'a jamais faibli ...

Puis nous avons attaqué les 2 derniers kilomètres ,un faux plat longggggggg , longggggggggg mais toujours des encouragements sur le bord du chemin .

Il fallait que je passe la ligne , ma tête était mes jambes , car mes jambes à ce moment-là ne voulait plus rien savoir , la marche ou la course sont devenues des automatismes . C'est très fatiguée que j'ai passé la fameuse ligne puis je me suis écroulée sur le bord du chemin et j'ai beaucoup pleuré ....Oui je l'ai fait mon 1er trail ...... Cette fois c'est MOI qui ais gagné ,pas la Spondy !   Valérie 1 - Spondy 0

Il me reste un chemin terrible à parcourir ... Le 19 juin , le trail de la vallée des lacs à Gérardmer , un 13 kms avec un dénivelé plus important ... dur dur ..

Ensuite on verra !!!! Je ferai peut-être des 10 kms , des féminines ... Pour retourner vers le trail .

 

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18 mai 2016

20 000 visiteurs !!!! Spondymonennemie a un peu plus de 3 ans ...

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Depuis quelques jours Spondy mon ennemie a dépassé les 20 000 visiteurs !!!!

Il y a 3 ans, j'ai créé ce blog pour vivre mieux ma maladie , pour partager mes connaissances , mes astuces , mes questionnements , mes joies , mes défis , mes challenges , mes projets .... avec VOUS tous ... amis , famille , amis virtuels , inconnus , lecteurs de passage ...

Combattre la maladie c'est explorer ses méandres , s'informer sur elle , apprendre à gérer les douleurs , ne pas la laisser prendre le contrôle !

Avoir un Rhumatisme Inflammatoire Chronique ce n'est pas une fatalité ! On peut vivre avec ,une vie normale ... Il faut l'apprivoiser .....

Merci à tous , mes lecteurs français ,monegasques , américains , marocains , canadiens , africains , car grâce à vous ce blog vit et VIVRE c'est le plus important !

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17 avril 2016

Rendez-vous le 4 juin près de Cholet

affiche spondycafé

 

Le 4 juin 2016 , j'aurai le plaisir de me rendre au 2ème spondycafé de mon amie Nathalie . C'est la première fois que nous nous rencontrerons et sans doute pas la dernière . Christelle s'y rendra avec moi également , nous faisons partie de la même association ACS France .

Si vous êtes dans la région et si vous voulez venir partager avec nous , si vous vous posez des questions , si vous vous sentez seuls avec votre spondy , venez nous rencontrer .

J'aurai également la chance de chanter de nouveau " Spondy Stories "

Venez nombreux !!!!!!!!!!

 

17 mars 2016

Le 12 mars 2016 , un jour magique et inoubliable : Journée Nationale des Spondylarthrites

 

Live JNS 2016 .

IMG_0250    Une partie de ma famille Spondybookienne !!!!!!! 

 

Ce 12 mars 2016 , avait lieu la Journée Nationale des Spondylarthrites orchestrée par Action Contre les Spondylarthropathies France ( mon association ) à Paris au forum de Grenelle . Pour la 3ème année je m'y suis rendue car en plus d'apprendre plein de choses sur notre spondy , j'y retrouve tous mes amis virtuels ou non de mon groupe et aussi pour une autre raison ..... Je vais vous raconter l'histoire de cette expérience folle .

Tout a débuté un jour du mois d'octobre par ce post sur notre groupe spondybook :

" Peut-être le savez-vous mais je joue de la guitare depuis 6 ans .
Ces derniers mois j'ai écrit des chansons pour deux couples ,j'ai composé sur une chanson connue .
Désormais je veux faire une compo pour moi ,pour nous malades de spondy , pour vous . J'ai mon propre ressenti mais je sais que vous avez le vôtre et qu'il est important pour faire cette composition .
Alors une question ?  Que représente la spondy pour vous ? ...
Comment la voyez-vous ? Quelle forme ,image prend-elle ?
Merci pour vos réponses qui seront la base de mon travail . "

Mes amis spondys ont donc bien répondu à cet appel , nombreux , j'ai noté toutes leurs description et j'ai commencé à écrire le texte . 3 mois après , le texte existait ,restait à mettre les accords de guitare dessus et toc " Spondy stories " est née le 31 janvier 2016 et j'apparaissais dans le programme de la JNS du 12 mars ... car oui un truc de fou allait se produire ,j'allais chanter ma chanson devant 300 personnes ... Dingue ...

Le stress ne m'a pas envahi longtemps à l'avance mais inconsciemment surement ... Voici la vidéo de mon passage à la JNS 2016 :

 

 

C'était la première fois que je chantais devant un tel public , c'était absolument magique .J'ai rejoué 3 fois la chanson dans la journée , plus à l'aise forcément car plutot pour des petits comités . Merci à Franck Gérald ,président d'ACS de m'avoir entrainé dans cette folle aventure ,je ne l'oublierai jamais . Car oui quand on a une spondy on peut aussi avoir des exutoires ,la guitare en fait partie .

"Spondy stories " le clip :

Spondy stories par Valérie Vera ( Epifie35)

 

Je vais essayer de dérouler le fil de cette journée en images ...

Dr Géraldine Falgarone , enseignant chercheur ainsi que le DR Gilles Chiocchia directeur de recherche à l'Inserm ,nous ont parlé de l'état de la recherche . Ce sont deux passionnés de leur travail , les écouter est une richesse incontestable . Ce que j'ai retenu principalement c'est que le microbiome intestinal est une très bonne piste de recherche , si on enlève l'intestin d'une souris spondy ,il n'y a plus de maladie ... Quand le compte rendu sera sur le site d'ACS je reviendrai faire un article .

Ensuite le DR Olivier Brocq rhumatologue au CH Princesse Grace de Monaco est venu nous parler de l'intérêt de se vacciner ,quels sont les vaccins autorisés et ceux qui ne le sont pas . Les vaccins vivants c'est niet .

Didier Geninn nous a présenté le projet Ironspondyman ou comment faire un truc de tarés avec une spondy . 3,8 kms de natation, 180 kms de vélo et un marathon pour finir en course à pied ,le tout à Louisville aux USA avec une équipe de fous ! Je vous laisse découvrir !

IRONSPONDYMAN

 

Coralie Caulier , chanteuse et comédienne dont je vous ai parlé dans mon dernier article était présente à cette JNS pour présenter sa chanson " Grande patiente "

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Whahh quel plaisir en entendant sa chanson en direct ! La chair de poule ! Et un tonnerre d'applaudissements !

L'après-midi après Coralie , on nous a présenté clef de dos ,un petit bijou , avec des témoignages de patients ,des hommes ,des femmes de tout âge . Vous pouvez allez y faire un tour .Un grand bravo à Géraldine Genin qui a mené à bien ce projet .

 

http://www.clefsdedos.com/maladie-qui-a-bon-dos.html

Surtout un conseil , baladez-vous sur ce site ,il faut du temps pour tout voir ,donc y revenir !

Chloé et Philippe sont des patients experts ,ils nous ont parlé de leur rôle sur la plateforme spondy+

Quelques photos de cette journée :

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IMG_0272  Gilles

 

Parlons un peu de moi ...

Fin janvier ,épidémie de scarlatine chez les professionnelles de mon équipe à la crèche . Evidemment je n'ai pas pû passer à travers ...Arrêt une semaine angine bactérienne puis angine blanche ... Sympa ...

Après la JNS , angine virale , fatigue de fou .... épuisée ,lessivée ,vidée .... Out pendant presque une semaine .

Les projets :

La marche nordique évidemment et la course à pied . Peut-être un trail en mai à côté de chez moi ,avec du dénivelé pour se préparer aux Vosges le 18 juin et sa course nature de 13 kms .

Le 4 juin 2016 , une de mes spondyamies " Nathalie " fera un spondycafé à Bégrolles en Mauges dans le 49 près de Cholet . Un spondycafé c'est quoi ?

" Vous avez une spondylarthrite , vous souhaitez en parler avec des personnes qui comme vous se sentent isolées et sans information ..Qui mieux que ceux qui vivent la même situation que vous , peuvent en parler avec vous .RDV dans un café ,un lieu insolite ,à l'extérieur ,chacun paye sa consommation et participe au partage "

Je serai présente avec ma guitare pour y chanter ma chanson ,soutenir mon amie et partager avec vous . Ce sera important pour moi car peut-être que je tenterai l'expérience à Rennes .

Le programme serait :

10h marche nordique ou marche tout simplement sur un chemin balisé .12h pique nique que chacun apporterait L'après-midi un mini colloque d'ACS " spondy stories "

Si vous êtes intéressé , vous pouvez me contacter soit dans les commentaires ,soit par " contactez l'auteur " je transmettrai à Nathalie .