spondy mon ennemie

19 août 2019

Et la Spondy ?

Ma Spondy ..... s'est faite silencieuse, si silencieuse que mon rhumatologue hospitalier m'a proposé d'arrêter ma biothérapie en septembre 2018 étant au minimum de la dose et n'ayant pas eu de poussées inflammatoires depuis très très longtemps. 

J'ai donc accepté ! Mais non sans avoir peur .... Après 5 ans et demi de biothérapie qui m'a remise sur pied, j'avais peur de perdre ma petite potion magique.

Les 3 premiers mois ont été compliqués car une douleur de la hanche est venue m'embêter. On a cru à l'inflammation, et après moultes hésitations.... j'ai repris l'Enbrel en décembre sur les conseils de ma généraliste et de ma rhumato de ville. 50 mg direct, bim bam ..... toutes les semaines ..... ben rien , pas de soulagement avec l'Enbrel. 

Et une visite chez la podologue a révélé un gros décalage entre ma hanche gauche et la droite, nouvelles semelles ( que j'aurais dû changer en septembre ...grrr) et 15 jours après, finie cette douleur de hanche , bouh tant de mois à souffrir pour ce petit bout de semelle .... Re grrrrr 

Du coup, arrêt après 3 mois d'Enbrel... C'est reparti mon kiki .... 

Pas de soucis articulaires depuis, peut-être un peu plus de fatigue.

Mais le GROS soucis ce sont ces fichus angines, pharyngites tous les mois, accompagnées d'aphtes. Moi qui croyais que c'était la faute à la biothérapie , pffff même pas ....

Après avoir lu plusieurs articles sur les aphtes, je vais tenter une diminution du gluten car il peut être responsable. 

J'avoue que ces aphtes me fatiguent et que c'est certain, j'en avais beaucoup moins sous biothérapie.

Une petit visite chez un gastro-entérologue peut-être .... 

Si vous avez des pistes, n'hésitez pas ! 

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Posté par valdu35 à 18:32 - Commentaires [1] - Permalien [#]


La Sénégazelle, nostalgie de l'Afrique

Plus de 18 mois se sont passés depuis mon dernier article. Je vais essayer de rattraper ce retard.

En mars 2018, j'ai participé à la Sénégazelle. Mes premiers pas dans cette Afrique que je ne connaissais pas et qui allait tant me bouleverser.

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Nous étions 72 femmes à participer à cette aventure humanitaire et solidaire au Lac Rose puis dans le désert de Lompoul au nord ouest de Dakkar.

J'avais préparé cette aventure pendant un an et demi et quand le grand jour est arrivé j'ai supplié Miss Spondy de me laisser vivre cela sans tracas.

Elle m'a écouté et j'ai vécu quelque chose d'inoubliable.

Le but était de relier notre campement dans le désert aux différentes écoles ( entre 5 et 10 kms ), un jour, une école et la rencontre avec les enfants, les parents, les directeurs, les instituteurs, la remise des fournitures scolaires, un grand moment d'émotions pour le groupe, celui où les regards sont plus importants que les mots.

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Mon entrainement en course à pied n'a pas été suffisant, j'ai donc fait les étapes en marchant et ce fût bien agréable de papoter avec les copines et d'admirer plus tranquillement le paysage qui était tellement incroyable, les dunes du désert, les baobabs, l'océan...

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La semaine s'est très bien passée, sans bobo, je dormais comme un bébé dans la tente, aucune douleur, pas de visite chez notre médecin, rien .

J'ai rencontré des filles extraordinaires et partager ces moments dingues avec elles. 

Le retour a été difficile et ma nostalgie a duré quelques mois. Comment revenir indemne de l'Afrique après ces odeurs, ces images, ces sourires d'enfants, ces mots que l'on ne peut effacer.... On ne le peut vraiment pas ...

Est-ce que je repartirai ? je ne sais pas, parfois j'en ai envie et parfois mon niveau de sport me dit que non ... 

 

Posté par valdu35 à 18:15 - Commentaires [0] - Permalien [#]

15 octobre 2017

Colloque à Brest

2017

 

Franck Gérald, Président ACS France et moi Valérie Mouazé, Déléguée Bretagne pour l'association sommes heureux de vous accueillir pour ce 1er colloque en Terre Bretonne, au bout de la Terre ! 

Le Professeur Saraux , chef du service de rhumatologie au CHU de Brest, nous a fait la gentillesse d'accepter notre invitation à venir parler du diagnostic et des traitements des Spondyloarthrites en 2017.

Nous vous attendons nombreux à l'Hotel Oceania , rue de Siam dans le centre de Brest pour 9h30. Aucune inscription. Entrée gratuite 

 

 

03 mai 2017

La Sénégazelle ,un défi solidaire et sportif.

Dans un an, j'ai choisi de participer à une course féminine, solidaire et humanitaire au Sénégal.

La Sénégazelle est organisée par l'association Bretagne Outdoor, depuis 2007 Jean-Michel Ferron et son équipe emmène 4 semaine par an des gazelles pour donner des fournitures scolaires aux enfants. Grâce à cela tous les ans, l'absentéisme à l'école a reculé.

La Sénégazelle c'est 5 jours de course, le matin, de 8 à 12 kms pour aller jusqu'à une école , émotions et joie sont au rendez-vous .

Pour que j'aille au Sénégal, j'ai créé l'association  des rêves en tête 

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L'inscription à cette aventure sera le 1er juin, et je dois avoir la moitié de la somme c'est à dire 850 euros.

Afin de fédérer tous mes amis et ma famille autour de mon projet " des rêves en tête" j'ai ouverte le 24 avril une cagnotte participative, en échange d'un soutien financier, je fournis une contrepartie symbolique de mon aventure.

Pour aller sur la cagnotte voici l'adresse : 

Des rêves en tête

Des rêves en tête est une association créée en octobre 2016, elle a pour but de permettre à des personnes atteintes de Spondylarthrite Ankylosante de participer à des défis sportifs à but humanitaire,le 1er de ces objectifs sera la Sénégazelle ...

https://fr.ulule.com


Faire cette aventure malgré la maladie c'est fort de sens ! 

Pour découvrir la Sénégazelle : 

 

Seule on va plus vite mais ensemble on va plus loin !

01 mai 2017

Randonnée de 6 jours à Majorque

Du 10 au 17 avril, je suis partie avec un groupe de 5 personnes de mon club de marche nordique aux Baléares, sur l'île de Majorque.

Cette parenthèse sportive, de détente, forte en amitié était indispensable après ces mois de préparation et d'évènements comme la JNS, le spondycafé et la causerie. J'étais épuisée et j'avais grand besoin de penser à moi.

Nous avons parcouru le GR 221 , la route des pierres sèches de Soller à Pollença. Des paysages à couper le souffle, tous aussi beaux les uns que les autres.... Je n'avais pas assez de deux yeux pour voir ces merveilles. 

Nous avons marché 90 kms, environ 5h30 à 6h de marche par jour. Avant de partir et le jour de mon arrivée , rien n'était gagné, le stress m'envahissait, cette rando était une grande première pour moi. J'ai eu les premiers signes de l'angine à J-3 , soignée avec mes capsules bio force de chez comptoir aroma... Ouf puis un mal de dos surement en mettant mon sac à dos sur l'épaule.... Résolu par ma petite fée Morgane qui par un exercice via messenger m'a beaucoup aidé ... 2ème ouf .... 

J'ai retrouvé avec grand bonheur ma famille d'adoption chez qui j'ai vécu 6 mois de ma vie en 1994 et 1995... Oui c'était vraiment magique cette rando ...

Tellement magique que j'ai eu du mal à attérir, bien-sur j'étais contente de revoir mes petits loulous et mon amoureux mais ce fût une parenthèse extraordinaire.

La spondy m'a fichu la paix , douleur 0 , rien nada ..... même pas mal à ce pied qui me fait Ch--- tous les jours ici .

Des courbatures oui , normal .... Des difficultés avec mon sac à dos de 8kg pendant 2 randos à cause de mon défilé thoraco brachial...Mais supportable et gommé par l'amitié de mes amis , la beauté des paysages majorquines, l'odeur subtil du jasmin et des orangers .... j'en reveux ...

Je vous laisse admirer ...et si vous voulez des conseils sur cette rando, n'hésitez pas à me contacter.

 

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