spondy mon ennemie

13 mars 2017

Rencontre/débat le 6 avril

J'aurais le plaisir le co-animer une causerie avec Christian Jacques Thomas, directeur du CIAS Ouest , dans un magnifique lieu ressource " La Longère " à Mordelles ( 35 ) le 6 avril 2017.

Voici le programme de l'après-midi , venez nombreux échanger sur les Spondyloarthropaties .

 

affiche 6 avril

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15 février 2017

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Le Spondycafé aura lieu le 25 mars 2017 de 14h à 19h .

Merci à Antoine Victot pour cet article !

15 janvier 2017

Des rêves en tête

" Des rêves en tête " pourquoi ?

 

Il y a 5 ans ,j'apprenais que je souffrais d'une spondylarthrite ankylosante... Au début ,j'ai cru que ma vie serait ,à cause de cette maladie, bien triste , sans dynamisme , sans activité physique , car il faut le savoir ce rhumatisme inflammatoire chronique peut atteindre toutes nos articulations et sans traitement efficace , on est très fatigué et douloureux .

J'ai de la chance car j'ai un traitement par biothérapie qui fonctionne mais depuis ce jour ,je veux vivre plus in...tensément car je ne sais pas de quoi sera fait demain .

J'ai des rêves , et je veux les réaliser .
L'un de mes rêves est de donner ,c'est pourquoi je souhaite participer à la sénégazelle en février 2018 .

La senégazelle est une histoire de femmes qui vont courir pour donner des fournitures scolaires à des écoliers sénégalais .Tous les matins elles courent 8 à 10 kms , dans la brousse ,sur les pistes ,au bord du fleuve , les arrivées se font dans les écoles c'est là , au plus près des enfants que se fait l'action de solidarité scolaire .

La vie est faite de mauvais coups , la spondylarthrite ankylosante en est un et je devrai vivre avec toute ma vie ,mais ce que je ne soupçonnais pas c'est qu'elle me ferait découvrir des sensations ,des émotions jusque là inconnues pour moi ...Le dépassement de soi , l'envie de partager , de donner ....

 

"Des rêves en tête " est devenue une association depuis le 1er octobre 2016.

Elle a pour but de permettre à des personnes atteintes de Spondyloarthrite de participer à des défis sportifs et humanitaires. Elle veut aussi faire connaître notre maladie au grand public. Promouvoir l'activité physique indispensable à notre mobilité afin d'éviter l'ankylose.

 

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Le dossier PDF du projet est prêt.

Des rêves en tête a sa page facebook et son blog, n'hésitez pas à les visiter !

https://www.facebook.com/desrevesentete/

http://desrevesentete.over-blog.com/

 

 

 

le Flyer d'ACS Bretagne est en affichage !

Le Flyer d'ACS Bretagne est disponible et est affiché déjà dans plusieurs pharmacies, médecins, salles de pause, rhumatologues.

Il explique notre maladie et comment contacter l'association.

Affiche Spondylarthrite 2Il est très important de lutter contre cet isolement qui peut plonger les patients dans une grande souffrance .

Merci de partager ce flyer et n'hésitez pas à nous rejoindre. Ensemble nous sommes plus forts !

1er Spondy-café à Cesson-Sévigné

annonce spondycafé

 

Je suis heureuse de vous annoncer la date du 1er Spondy-café en région rennaise.

Il aura donc lieu le samedi 25 mars 2017 de 14h à 19h au Chateau de la Monniais, à Cesson-Sévigné (35).

Le programme est en cours de construction mais je peux vous dévoiler quelques invitées:

- Morgane, kinésithérapeute et atteinte de Spondyloarthrite, interviendra ainsi que,

- Anne-Marie Chauvel, réflexologue plantaire certifiée,qui vous proposera, non pas de prendre soin de vos pieds mais de vos mains. Elle vous fera une petite découverte du massage palmaire.

L'affiche officielle sera bientôt disponible.

N'hésitez pas à partager l'information sur les réseaux et rappelez-vous "seul on n'est rien ,ensemble on est plus fort"

Je remercie chaleureusement Mme Guézénec, élue à la famille à la Mairie de Cesson-Sévigné qui a été sensible à notre démarche et qui nous permet d'avoir cette salle dans ce beau château .

Certaines personnes de Normandie m'ont contacté, elles sont intéressées car pas de Spondy-café dans cette région. N'hésitez pas à me contacter , des covoiturages sont certainement possibles .

Plus d'infos très prochainement.