spondy mon ennemie

qui suis-je ....?

 

Bonjour,

Je m'appelle Valérie ,j'ai 38 ans ,je suis mariée et j'ai 3 enfants .Je suis auxiliaire de puériculture au sein d'une creche municipale . Ma vie était tout ce qu'il y a de plus normale jusqu'à ce que la spondylarthrite vienne s'inviter et surtout s'installer . 

J'ai eu envie de faire ce blog pour plusieurs raisons : ma maladie a évolué ces 3 derniers mois et je me confronte à différentes questions sur elle ,sur moi ,des questions posées par mes proches ,par mes collègues , j'ai parfois du mal à y répondre et parfois on ne me laisse pas le temps de le faire . Je me suis dit qu'il me fallait un support tel qu'un blog où j'y raconterais mon quotidien ,où j'y mettrais des explications médicales ,des articles . 

J'ai également besoin de partager avec d'autres personnes atteintes ,échanger nos ressentis , échanger nos trucs et astuces pour vivre mieux ce quotidien qui nous fait parfois passer de 38 à 80 ans en l'espace d'une journée. 

Merci à tout ceux qui s'intéresseront au blog et à ceux qui laisseront un petit mot . 

Valérie.    

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12 septembre 2016

Rencontre spondycafé près de Cholet

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Ce Samedi 4 juin 2016 , la bonne humeur était au rendez-vous pour ce 1er Spondycafé de ma copine Nathalie . Aidée d'Elsa , déléguée Pays de Loire ACS France , Nathalie avait concoctée une belle journée qui débutait par un petit circuit de marche nordique .Une dizaine de personnes étaient présentes , malades ou non . Cela a permis de partager nos aventures avec Mme Spondy !

Ensuite nous nous sommes retrouvés autour d'un pique-nique , dans une salle à Bégrolles en Mauges . C'était très agréable de pouvoir discuter avec ce jeune couple venu chercher des infos pour vivre mieux avec la maladie .

Sacha m'accompagnait , il a fait le circuit de marche nordique .J'étais fière de sa présence , aidante , curieuse , souriante ...

Puis Elsa a fait un petit topo sur la spondylarthrite , les traitements etc ...

Et j'ai joué de nouveau " Spondy Stories " à la guitare ! Le stress était toujours présent ....grrrrr

C'est avec l'envie de refaire ce genre de journée que Nathalie et moi nous sommes quittées ... Qu'il est bon de ne plus se sentir seule face à cette maladie .... !

Alors le prochain , il sera où ?

Article paru dans le " courrier de l'ouest " 9 juin 2016

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Article Bégrolles en Mauges

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25 mai 2016

Mon 1er trail dans la vallée du Couesnon

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Le grand jour est arrivé ce 14 mai 2016 , comme toutes les premières fois ,c'est avec une grande appréhension que je suis arrivée sur la ligne du départ de cette course de 11 kms au dénivelé de 250 m.

Je cours depuis le mois de septembre 2015 , de 5 à 7 kms , une sortie voire deux par semaine . Je cours oui mais je souffre aussi .Je sais que c'est bon pour moi . Je vais d'ailleurs beaucoup mieux depuis que je cours régulièrement . Du plaisir , j'en trouve parfois ,lorque je regarde autour du moi , que j'entends les oiseaux chanter , quand je vois un petit lapin sortir du talus avant mon passage ... Mais je souffre , mon corps est lourd ,mes jambes ne veulent pas toujours faire ce que je veux . Heureusement que la tête est mon vrai moteur . Je me suis lancée des défis et je n'abandonnerai pas , ça non ...!

Je crois que c'était sous la musique d'Ameno de Era que je me suis élancée avec mon amoureux à l'assaut des montagnes du Couesnon ... Les 5 premiers kilomètres se sont passées sans trop de difficultés , une bonne montée au bout de laquelle il y avait un accordéoniste , ça faisait du bien de l'entendre . Ensuite les coureurs du 35 kms nous ont rattrapés , un coup au moral , des vrais lièvres qui te font dire que toi tu es loin d'en être un . D'ailleurs moi je suis plutot en mode tortue de polynésie ... Je suis inscrite en équipe sur ce défi ..... Petite aparté ...

Le Défi des foulées

Fondée en 2004, l'association Te mana o te moana, " l'esprit de l'océan " en polynésien, œuvre pour la protection de l'environnement marin polynésien à travers des activités de recherche, de conservation, d'éducation et de communication. L'association est particulièrement active dans la protection des espèces emblématiques de Polynésie française comme les tortues marines.

http://ledefidesfoulees.com

 

 Nous sommes arrivés au pied des fameux escaliers que mon coach le grand sioux m'avait promis qu'ils ne seraient pas là au programme cette année , que né ni ..... A moi les marches .... l'enfer .... Mais beaucoup d'encouragements des personnes dans cette dure montée , c'était extra ! Puis nous sommes passés sur l'autre rive et là ce sont plusieurs montées qui se sont enchainées ... Je commençais à être épuisée .... J'ai dû pester après la spondy , j'ai aussi dit toutes nos phrases fétiches " avec spondy tout est possible " , " là où il y a une envie ,il y a un chemin "  j'ai dit tous les noms des personnes du groupe , ça m'occupait l'esprit , c'était bon pour mon moral . Mon amoureux m'a soutenu , m'a pris par la main parfois , son soutien n'a jamais faibli ...

Puis nous avons attaqué les 2 derniers kilomètres ,un faux plat longggggggg , longggggggggg mais toujours des encouragements sur le bord du chemin .

Il fallait que je passe la ligne , ma tête était mes jambes , car mes jambes à ce moment-là ne voulait plus rien savoir , la marche ou la course sont devenues des automatismes . C'est très fatiguée que j'ai passé la fameuse ligne puis je me suis écroulée sur le bord du chemin et j'ai beaucoup pleuré ....Oui je l'ai fait mon 1er trail ...... Cette fois c'est MOI qui ais gagné ,pas la Spondy !   Valérie 1 - Spondy 0

Il me reste un chemin terrible à parcourir ... Le 19 juin , le trail de la vallée des lacs à Gérardmer , un 13 kms avec un dénivelé plus important ... dur dur ..

Ensuite on verra !!!! Je ferai peut-être des 10 kms , des féminines ... Pour retourner vers le trail .

 

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18 mai 2016

20 000 visiteurs !!!! Spondymonennemie a un peu plus de 3 ans ...

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Depuis quelques jours Spondy mon ennemie a dépassé les 20 000 visiteurs !!!!

Il y a 3 ans, j'ai créé ce blog pour vivre mieux ma maladie , pour partager mes connaissances , mes astuces , mes questionnements , mes joies , mes défis , mes challenges , mes projets .... avec VOUS tous ... amis , famille , amis virtuels , inconnus , lecteurs de passage ...

Combattre la maladie c'est explorer ses méandres , s'informer sur elle , apprendre à gérer les douleurs , ne pas la laisser prendre le contrôle !

Avoir un Rhumatisme Inflammatoire Chronique ce n'est pas une fatalité ! On peut vivre avec ,une vie normale ... Il faut l'apprivoiser .....

Merci à tous , mes lecteurs français ,monegasques , américains , marocains , canadiens , africains , car grâce à vous ce blog vit et VIVRE c'est le plus important !

Posté par valdu35 à 08:39 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
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17 avril 2016

Rendez-vous le 4 juin près de Cholet

affiche spondycafé

 

Le 4 juin 2016 , j'aurai le plaisir de me rendre au 2ème spondycafé de mon amie Nathalie . C'est la première fois que nous nous rencontrerons et sans doute pas la dernière . Christelle s'y rendra avec moi également , nous faisons partie de la même association ACS France .

Si vous êtes dans la région et si vous voulez venir partager avec nous , si vous vous posez des questions , si vous vous sentez seuls avec votre spondy , venez nous rencontrer .

J'aurai également la chance de chanter de nouveau " Spondy Stories "

Venez nombreux !!!!!!!!!!