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spondy mon ennemie
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27 octobre 2015

Septembre -Octobre , un automne qui s'annonce bien ...

Le mois de septembre est pour moi une période difficile comme le mois de juin . Pour nos 3 enfants tout se met en place . Chacun doit avoir une nouvelle organisation avec ses activités. Il faut courir un peu partout,des réunions,des rendez-vous,l'école,la crèche,le sport ,le forum des associations. J'avais hate qu'il se termine ce mois de septembre!

 

Docteur house

  Le 16 septembre,j'ai revu avec grand plaisir mon rhumatologue de l'hopital pour ma visite annuelle . Mes ennuis d'angines me faisait craindre le pire pour la suite de mon traitement ou pour mes amygdales. J'allais avoir une réponse certainement . En effet , j'ai fait 7 angines en 12 mois ,ce qui est trop pour lui . Après quelques questions sur ma forme depuis un an ,nous avons décidé de tenter de diminuer Enbrel ,je passe d'une injection par semaine à une tous les 10 jours . Avoir moins de produit dans le corps permettra de diminuer les effets secondaires de l'immuno-suppression et donc normalement les angines . Si ça ne fonctionne pas, je prendrai rdv avec un ORL pour voir ce qu'il en pense ..... amygdalectomie or not ? Depuis fin août ,aucun symptome d'angine ,donc je croise les doigts !!!!!!

Le 27 septembre avait lieu mon plus gros défi de l'année : une marche nordique chronométrée de 20 kms dans la belle vallée du Semnon à Bain de Bretagne . Nous étions 10 du club dans une chouette ambiance . Il faisait un temps magnifique ! J'ai relevé ce défi en 3h19 sans difficultés particulières , un paysage sompteux ,vallonée, toutes sortes de terrains ,une organisation fantastique .

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Ce défi était l'occasion d'afficher les couleurs de "Spondyrun " association dont j'ai déjà parlé sur mon blog . J'ai rejoins le groupe (groupe facebook à la base ) car je trouvais le concept intéressant . Combattre la maladie par le sport , se dépasser, se lancer des défis , c'est ce que j'avais commencé à faire .La bande de joyeux lurons qui habite le groupe donne un autre sens à ma maladie . Plus qu'un groupe ,une amitié nous lie à travers le sport, l'effort,l'envie de combattre la spondylarthrite . Il était donc tout à fait normal de porter haut et fort les couleurs de "spondyrun" .

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 Depuis deux mois j'ai commencé la course à pied . Moi qui n'aimais pas courir à l'école ,moi qui regardais mon grand frère courir des marathons puis des trails et qui le prenais pour un fou ,moi j'enfile des baskets pour courir, oui c'est vrai ! Et j'aime de plus en plus ça . J'ai commencé un petit parcours de 4 kms plusieurs séances puis je suis passée à 5 kms ,mon objectif étant d'arriver à 10 kms en début d'année puis plus encore . J'ai aussi envie de rejoindre mon équipe de Spondyrun sur différents trails dans toute la France .

Le week-end dernier avait lieu le Festival des Templiers à Millau . Cet évènement regroupe plusieurs courses allant des 100 kms avec l'endurance trail , au trail la Templière de 8kms dans un décor sompteux . Une équipe de Spondyrun s'y est réunie pour faire le trail des troubadours 13 kms  et 580m de dénivelé . Au delà du défi physique c'est l'amitié , la générosité et la solidarité qui m'a beaucoup émue .L'aventure de Chris , Didier , Cyril , Marcia ,Romain et Sophie m'a émue aux larmes . Tous ont fini cette course ,  bravo les filles et bravo les garçons pour votre générosité .

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Il me tarde de participer moi aussi à des courses en compagnie de mon équipe ! Alors quel défi va t'on relever ? To be continued ....

Il faut croire en nos capacités à bouger , à nous mouvoir , à nous émouvoir ! Car oui je bouge à cause d'elle mais je dirai aussi grâce à elle . Plus je bouge , plus je cours,plus je marche , moins j'ai mal . Vous aussi vous pouvez le faire ! *

Spondyrun : https://www.facebook.com/groups/spondyrun/

Pour découvrir Spondyrun : http://saintbrice-info-rt.blogspot.fr/2015/10/spondy-run-pour-allier-sport-et.html#links

 

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Commentaires
P
bonjour,<br /> <br /> mais comment vous contacter si on n'utilise pas FB ?<br /> <br /> <br /> <br /> Je cherche à joindre Didier BREAU dont on parle dans Sud-Ouest Dordogne aujourd'hui; j'ai quelques chose à lui proposer et aimerais le contacter.<br /> <br /> Merci beaucoup
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C
Bonjour ! Meme loin de votre coin de pays, car je viens du Quebec, je trouve bien intéressant votre blog. Je suis moi même atteinte de spondy. J'ai 39 ans, depuis maintenant 2 ans que j'essaie de vivre normalement avec cette maladie. Ca m'a fait du bien de lire vos articles et de voir que je ne suis pas seule à me poser toutes ces questions et à espérer continuer de vieillir confortablement avec la spondy. Merci de votre initiative pour ce blog. Il n'y en a pas beaucoup sur le net
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D
Valérie ? Il y a un p’tit grain de folie en elle, du tapis vert de Rennes au tapis rouge du Semnon...elle vole...elle vole par-dessus les défis. Regardez bien le ciel ...une nuit elle va nous décrocher la lune...et ce ne sera qu’un défi de plus...En avant mon coach ce n’est pas le moment de t’asseoir ...Go
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B
En effet un automne qui commence bien... Valérie ! La vie est parfois compliquée à gérer, surtout avec tout un tas d'activités comme tu as, mais il faut absolument inclure le sport comme tu le fais. Et normalement tu vas y arriver tout comme les autres que tu encourages jusqu'à présent. Sophie le dit si bien avec son petit accent du midi : "même avec la spondy, rien n'est impossible !" Bravo Valérie, occupes toi de ces angines, et go !
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