15 octobre 2017

Colloque à Brest

  Franck Gérald, Président ACS France et moi Valérie Mouazé, Déléguée Bretagne pour l'association sommes heureux de vous accueillir pour ce 1er colloque en Terre Bretonne, au bout de la Terre !  Le Professeur Saraux , chef du service de rhumatologie au CHU de Brest, nous a fait la gentillesse d'accepter notre invitation à venir parler du diagnostic et des traitements des Spondyloarthrites en 2017. Nous vous attendons nombreux à l'Hotel Oceania , rue de Siam dans le centre de Brest pour 9h30. Aucune inscription. Entrée... [Lire la suite]

13 mars 2017

Rencontre/débat le 6 avril

J'aurais le plaisir le co-animer une causerie avec Christian Jacques Thomas, directeur du CIAS Ouest , dans un magnifique lieu ressource " La Longère " à Mordelles ( 35 ) le 6 avril 2017. Voici le programme de l'après-midi , venez nombreux échanger sur les Spondyloarthropaties .  
15 février 2017

Le Spondycafé aura lieu le 25 mars 2017 de 14h à 19h . Merci à Antoine Victot pour cet article !
25 octobre 2016

ACS Bretagne

Je suis fière de vous annoncer que le 22 septembre 2016, est née la délégation Bretagne de l'association ACS France . ACS Bretagne a vu le jour, c'est une idée qui trottait dans ma tête depuis longtemps, j'aime aider les autres, j'aime apprendre d'eux aussi et j'aime mon association .   Je peux le dire ,grâce à elle j'ai mieux vécu toutes ces années avec ma spondylarthrite . J'ai trouvé une deuxième famille à l'écoute , qui grâce à tout son réseau nous apprend un bon nombre d'infos sur celle avec qui nous devrons vivre à vie... [Lire la suite]
17 mars 2016

Le 12 mars 2016 , un jour magique et inoubliable : Journée Nationale des Spondylarthrites

  Live JNS 2016 .     Une partie de ma famille Spondybookienne !!!!!!!    Ce 12 mars 2016 , avait lieu la Journée Nationale des Spondylarthrites orchestrée par Action Contre les Spondylarthropathies France ( mon association ) à Paris au forum de Grenelle . Pour la 3ème année je m'y suis rendue car en plus d'apprendre plein de choses sur notre spondy , j'y retrouve tous mes amis virtuels ou non de mon groupe et aussi pour une autre raison ..... Je vais vous raconter l'histoire de... [Lire la suite]
26 décembre 2015

Grande Patiente ou l'histoire de nos vies

  Depuis quelques mois j'ai le projet de composer une chanson sur la spondylarthrite ankylosante , c'est la première fois depuis que je pratique la guitare ,que je me lance dans un projet de composition ,mais vous le comprendrez ,il me tient à coeur ,car je veux y parler de nos maux ,à nous la communauté des malades atteints de spondylarthrite ankylosante ,comment vit-on avec notre fichue maladie , comment voit-on notre ennemie, que nous a t'elle apporté malgré tout car je suis une optimiste et je crois en la vie et les belles... [Lire la suite]

29 décembre 2014

Après les fêtes ,un peu de gym

On m'a fait gentillement remarqué que quelque chose est resté en suspens dans ce blog ... Oui c'est vrai ..... Je vais de ce pas réparer cette erreur ! Il y a quelques messages je parlais de ces douleurs que j'avais au réveil depuis plusieurs mois , pour être plus précise tous les matins vers 5h je me réveillais comme paralysée , je mettais un quart d'heure à réussir à bouger à droite , à gauche et du coup ma nuit était écourtée à cause de cette pseudo paralysie ...J'en avais marre ... En septembre , lorsque j'ai vu le docteur... [Lire la suite]
09 mars 2014

l'ennemie rôde ...

L'ennemie rôde .... elle est présente ,je la sens ,elle envahit des parties de mon corps qui ne me faisaient plus mal depuis des mois . Un matin il y a 10 jours ,j'ai mis 2h30 à me mobiliser correctement ,je me suis reveillée et j'ai refléchi .... me tourner à droite ...ouï ouï ...me tourner à gauche ...ouï ouï... étirer ... se lever ...marcher .... s'assoir .... mettre mon pantalon  en prenant ma jambe droite car je ne réussis pas à la lever ... munitions pour le combat :  Bouillotte : ok Daffalgan ok célébrex ok piqure... [Lire la suite]
Posté par valdu35 à 19:27 - Commentaires [1] - Permalien [#]
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26 janvier 2014

Journée nationale des spondyloarthrites

  Le 5 avril prochain je participerai à cette journée nationale à Paris. C'est l'occasion pour moi de me tenir au courant sur tout ce qui touche ma maladie . C'est aussi l'occasion de rencontrer des gens atteints de spondylarthrite et qui font partie du groupe spondybook . J'ai hâte d'y être ,je suis sûre que ce sera une journée passionante .
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18 mars 2013

ma folle aventure à l'hôpital

Le 5 mars 2013 est arrivé. J'avance petit à petit vers ce traitement que j'attends ,j'ai lu beaucoup de choses sur les anti-tnfs depuis longtemps déjà , j'aurais pû prendre peur mais je suis jeune et si je n'ai pas ce traitement comment vais-je vivre les prochaines années sans anti inflammatoire ? Je suis convoquée à 7h30 ce mardi matin à jeûn à l'hopital sud. J'attends dans la salle d'attente qu'une infirmière vienne me chercher pour m'emmener dans ma chambre et me faire ma prise de sang . Je suis dans une chambre à 4 lits . Elle... [Lire la suite]
Posté par valdu35 à 18:06 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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