crise n°3 : la crise déterminante
Comme toutes les bonnes choses ont malheureusement toujours une fin ,les moments de calme se sont terminés avec l'été .
Une nouvelle douleur est apparu pendant les vacances ,le pied droit . J'ai un énorme soucis pour me chausser, pas trop plat pas trop haut et puis dès que je marche plus que d'habitude ,mes pieds me font mal ,notamment aux Sables d'Olonne où nous allons souvent en vacances ,car nous aimons nous promener et profiter du bon air marin.Mais depuis un moment la marche m'est difficile enfin ce n'est plus comme avant . Mon mari a fait une énorme angine pendant ces vacances ,heureusement que j'allais bien parce que lui était très mal pendant 10 jours .
Lors d'une marche nocturne mon pied n'a plus voulu fonctionner, impossible de le plier ni de le poser à terre , depuis il m'arrive parfois qu'il me refasse cette blague cela ne dure pas plus d'une journée. pendant cette 3éme crise il sera complètement vérouillé le matin .Ils appellent cela une métatarsalgie du pied .
En septembre, j'ai recommencé à avoir ma barre du bas du dos le matin au réveil puis la douleur s'est localisée sur la sacro-iliaque gauche. Petit à petit j'ai eu la sensation qu'un nerf était etiré ,de la jambe trop courte .
Au travail je serre des dents ,je passe 2 jours plié en deux .
Les réveils se refont nombreux pendant la nuit notamment entre 1h30 et 5h30 avec une douleur importante à gauche .
Je prends de l'acti-skénan 10mg ,du tramadol ,je me sens fatiguée et aussi shoutée par les médicaments au travail.
Je consulte mon ostéo qui me soulage tout de suite ,elle me dit que mon iliaque est remontée donc elle la redescend normal .... sauf que cela s'est mal passé ,si cela m'a soulagé immédiatement ,ensuite cela a empiré . Donc gros rappel , ne pas se faire manipuler par un osteopathe même si c'est quelqu'un qui vous suit depuis longtemps ,c'est interdit ,c'est completement interdit pour moi et ma pathologie.
Je consulte le médecin le 13 octobre 2012 . Il me met sous corticoides pendant une semaine . Il me met en arrêt pour 15 jours jusqu'à mes vacances . Le 17 octobre je me réveille avec une douleur insupportable à gauche à 5h du matin .
Ce sera le début de la fin , le 20 mon bassin est complètement vérouillé, impossible de bouger de mon lit . Drôle de sensation et un gros flippe ,on se voit dans une chaise roulante incapable de bouger. Je dis à mon mari que je vais réfléchir à la manière de me lever. Et bien là je me suis sentie seule au monde ,seule avec ma douleur à gérer , j'ai dévérouillé petit à petit , je me suis levée et le dévérouillage matinal durera 1h30 .
Je revois le médecin et je le supplie de me mettre sous bi-profenid malgre les aphtes au moins pour voir si c'est efficace et me rassurer.Le lendemain c'est tout de suite mieux .
Je vois mon kiné le 22 ,il me dit que c'est ma séance ostéo qui a aggravé la situation et créer une décompensation .Il me fait bien comprendre que je ne dois pas faire d'ostéo car ça provoque beaucoup de dégats sur mon corps a cause de ma pathologie . La séance est hyper douloureuse, surtout les pieds et les genoux , j'en pleure de douleurs ... mon kiné est gentil et rassurant , il me fait parler un peu, c'est le moment de vider tout ce que je retiens en moi . Le soir j'ai l'impression d'etre passée sous un camion.
Le bi-profenid me provoque des aphtes dès le 3eme jour mais je vais tenir 8 jours. Je vais mieux pendant 2 jours puis c'est reparti pour les douleurs au bassin ,réveil 5h du matin complètement ankylosée.
Grande nouveauté aussi , j'ai une lésion de type psoriasis sur la paupière de l'oeil gauche qui apparait pour la première fois le 12 novembre , je consulte en urgence le dermatologue qui ne peut affirmer que ce soit bien ça ,il me prescrit locapred une pommade à la cortisone ,elle part en 7 jours . Cette lésion revient tous les mois à peu près. (Voir article sur psoriasis et rhumatisme psoriasique à venir .)
Les choses se calment vers le 18 novembre après plusieurs seances de kiné. Par contre toujours ces réveils à 5h,des douleurs au genou gauche ,au talon gauche , et au sternum petite nouveauté .
Je revois ma rhumatologue le 3 décembre pour une visite trimestrielle . Au vue de mes douleurs et de ma qualité de vie qui se dégrade ,mes multiples arrêts de travail ( 3 mois en 2012 ) ,elle se rend enfin à l'évidence ,pour elle il s'agit surement d'une spondylarthropathie . Elle me dit qu'elle n'a plus rien à me donner en traitement classique et qu'elle préfère me diriger vers le chu de Rennes pour consulter un rhumatologue hospitalier, et voir si je peux accéder à la biothérapie c'est à dire les anti-tnf . Elle me prescrit une scintigraphie osseuse et prépare une demande pour l'hopital . J'appelle pour avoir un rdv et j'attends patiemment qu'il me convoque ...
Pour la première fois , les douleurs passent de la sacro-iliaque gauche à droite . Une heure de shopping à peine et c'est le drame ,l'ankylose revient ,pendant 6h je me sens très mal .
Le 14 décembre , je suis coincée,la marche est difficile mais me soulage ,la station assise est très moyenne ,allongée pas mieux . Les antalgiques ne me soulagent pas . Impossible de retourner travailler ,je consulte un médecin du cabinet qui me donne un anti inflammatoire le cartrex , un truc genre pipi de chat qui ne me fera rien du tout . Je retourne chez le doc le 17 qui me met en arrêt pour un mois dans l'attente du rdv de l'hopital .
Un petit miracle a lieu pendan les fêtes de Noël puisque je suis tranquille ces jours-là . Puis la douleur revient en sacro iliaque gauche cette fois .
Je passe ma scintigraphie fin décembre ,j'ai une belle hyperactivité des sacros ,ce qui confirme la sacro-illite pour la première fois .
Le 15 janvier le médecin me met sous felden pendant 15 jours que je supporte plutot bien malgré quelques aphtes.
Et le jour tant attendu arrive le 30 janvier 2013 ,rdv a chu avec le rhumatologue .